Tag der seltenen Erkrankungen

Der Tag der seltenen Erkrankungen soll auf rare und ungewöhnliche Erkrankungen aufmerksam machen. Am 29. Februar, selbst ein seltener Tag, soll im Jahr 2016 ein Bewusstsein für die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf Menschen und ihre Umgebung geschaffen werden.

Zu diesem Anlass fand am 27. Februar in Zürich ein Charity-Event für Kinder mit seltenen Erkrankungen statt. Unter dem Motto „Diagnose Seltene Krankheit, ein herausfordernder Weg beginnt“ lud der  Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) zur diesjährigen Veranstaltung. Der Förderverein KMSK möchte Kinder mit seltenen Erkrankungen unterstützen und hat sich folgende Ziele gesetzt:

  • Organisation von finanzieller Direkthilfe für betroffene Familien
  • Verankerung des Themas Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit
  • Förderung des Austauschs zwischen betroffenen Familien

Mit viel Einsatz tauschten sich die Vereinsmitglieder, betroffene Eltern, Experten und Interessente bei Podiumsdiskussionen und Vorträgen aus. Im Zentrum stand die Frage, wie Familien damit umgehen, wenn bei Ihrem Kind eine seltene Krankheit diagnostiziert wird. Welche Maßnahmen werden getroffen, wo kann man sich Hilfe holen, gibt es staatliche Unterstützung für die betroffenen Familien? Eine erste Hürde stellt die Diagnose dar: Bei seltenen Erkrankungen dauert es oft länger, bis die Symptome der korrekten Ursache zugeordnet werden können. Vorhandene Therapien sind ebenso selten und wegen geringer Patientenanzahl meist hochpreisig.

Neben Eltern, Experten und Fachpersonen des Bundesamts für Gesundheit war auch das ADELI Medical Center vor Ort. Familien und Fachkräfte tauschten sich persönlich und in Workshops zu den behandelten Krankheiten und den therapeutischen Methoden aus. Denn im ADELI Center werden auch Kinder mit unbekannten oder seltenen Erkrankungen behandelt. Die Therapeuten kämpfen gemeinsam mit den Patienten für mehr Gesundheit und Selbstständigkeit, auch wenn die heimischen Ärzte den Patienten schon aufgegeben haben. Familie und Angehörige werden dabei aktiv ins medizinische Konzept einbezogen, da sie die Probleme und Schwierigkeiten ihres Kindes am besten kennen.

Während die Eltern mit dem Erfahrungsaustausch beschäftigt waren, durften sich die Kleinen in der Kindercity vergnügen. Beim Gummistiefel bemalen und  Schokolade gießen konnten sie ihr kreatives und handwerkliches Talent zur Schau stellen. Eine Lesung aus dem Kinderbuch „kleine Ente, du bist stark“  gab den Kindern die Möglichkeit, sich mit dem Thema der seltenen Krankheit auseinanderzusetzen. Die Initiatorin des Projekts und KSMK Mitglied, Ancilla Schmidhauser, erklärte dazu, wie die Idee zum Buch entstanden ist. Das gemeinsame Kuchenessen im Anschluss war das Ende der erfolgreichen Veranstaltung.  Mit neuem Wissen und neuem Mut konnten die Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen nach Hause gehen.

Den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten findet ihr unter www.kmsk.ch

Fotos: © www.kmsk.ch

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